Klinični oddelek (KO) za otroško hematologijo in onkologijo je osrednji in edini center v državi, ki zagotavlja diagnostiko in zdravljenje onkoloških bolezni pri otrocih in mladostnikih do 18. leta starosti oziroma do zaključka srednje šole. V določenih primerih se na oddelku zdravijo tudi mladi odrasli z malignimi boleznimi, ki so značilne za otroško in mladostniško obdobje. Oddelek obravnava raznovrstne, pogosto izjemno redke bolezni, ki lahko vključujejo obdobja intenzivnega zdravljenja, kjer je ključno zagotoviti udobje bolnika in visoko kakovost življenja.
Organizacija in delovanje oddelka
V okviru Kliničnega oddelka za otroško hematologijo in onkologijo deluje tudi ambulantni del, kjer se opravljajo prvi in kontrolni pregledi otrok in mladostnikov z onkološkimi boleznimi, krvnimi boleznimi ter z motnjami strjevanja krvi.
Prostori in opremljenost
Oddelek je zasnovan tako, da nudi celovito podporo in udobje bolnikom ter njihovim družinam. Na oddelku je 11 bolniških sob, ki zagotavljajo zasebnost in mir. Poseben del je dnevna bolnišnica, namenjena otrokom, ki so sprejeti in odpuščeni v istem dnevu. Za podporo socialnemu in izobraževalnemu razvoju otrok so na voljo:
- Jedilnica, ki služi tudi kot igralnica.
- Igralnica za predšolske otroke.
- Soba bolnišnične šole, ki je hkrati pisarna specialnih pedagoginj in vzgojiteljice.
Poleg tega so na oddelku soba za starše ter pisarni psihologinj, kar poudarja multidisciplinarni pristop k oskrbi.
Obvladovanje bolečine in psihološka priprava
Kronična in/ali ponavljajoča se bolečina se pojavlja pri 20-35 % otrok in mladostnikov in predstavlja pomemben zdravstveni problem. Novejše raziskave poudarjajo vpliv kronične bolečine na otrokovo vsakdanje življenje, zato je preživeti biomedicinski model zamenjal biopsihosocialni model razlage kronične bolečine. Ta model temelji na spoznanju, da je bolečina subjektivno, kompleksno in dinamično doživetje, na katerega vplivajo biološki, duševni in socialni dejavniki. Doživetje bolečine je subjektivno in oblikujejo ga številni dejavniki: biološki, duševni in socialni.
Kaj bolečina otroku pomeni in kako jo zaznava, je odvisno od stopnje njegovega kognitivnega razvoja ter dotedanjih izkušenj z bolečino. Zdravstveni posegi, zlasti boleči, so za otroka pogosto stresni. Zgodnje izkušnje z bolečimi zdravstvenimi posegi v otroštvu igrajo pomembno vlogo pri oblikovanju odzivanja na bolečino tako v otroštvu kot tudi v odrasli dobi. Negativne izkušnje s pogostimi bolečimi posegi lahko pripeljejo do pomembnejših dolgoročnih duševnih posledic.
Zato je poleg farmakološke priprave otroka na zdravstvene posege pomembna tudi uporaba različnih psiholoških pristopov in kognitivno-vedenjskih tehnik, ki pomagajo blažiti distres in jakost zaznane bolečine. Izbira le-teh mora temeljiti ne le na invazivnosti in trajanju samega posega, temveč tudi na osebnih značilnostih otroka. K razumevanju in implementaciji psihološke priprave otrok na boleče zdravstvene posege sta pomembno prispevala tudi M. Gorenc in M. Bürger Lazar s svojimi strokovnimi deli.
Družini usmerjena oskrba in komunikacija
Uspešna implementacija koncepta družini usmerjene zdravstvene oskrbe v klinično okolje je velik izziv za multidisciplinarni tim pri zdravljenju otrok z rakom in njihovih družin. Multidisciplinarni tim, ki obravnava otroke z rakom, se v veliki meri zaveda pomena oskrbe, osredinjene na otroka in družino. Prizadevati si moramo za kakovostno sodobno zdravstveno oskrbo, ki zadostuje potrebam otroka in staršem ter vodi do boljših rezultatov zdravljenja, krajših hospitalizacij, večjega zadovoljstva in nižjih stroškov.
Načela komunikacije
Komunikacija je ključnega pomena in postavlja temelje za nadaljnji odnos med otrokom, starši in zdravstvenim timom. Pri pogovoru je pomembno zagotoviti miren prostor, brez motenj, in sedeč položaj. Uporabljati je treba razumljiv jezik, brez žargona, zdravnik pa mora delovati kot partner, ne kot avtoriteta. Dialog med starši in zdravnikom o možnostih zdravljenja mora biti odprt.
Stres v družini je bolj obvladljiv, ko otrok razume in sprejme diagnozo. Pomembna naloga staršev je, da izberejo pravi čas, način in vsebino, kaj povedati otroku. Idealno je, da starši delijo te informacije z otrokom. Pred vsako preiskavo je nujen pošten opis postopka. Pomembna je tudi pravica šolskega otroka po zasebnosti in vzpostavljanju vezi z vrstniki. Sorojenci so prav tako ranljivi in pomembno je, da imajo direktne informacije od zdravnika ter da se jih vzpodbuja k medsebojnemu pogovoru.
Paliativna oskrba na oddelku
V Kliničnem oddelku za otroško hematologijo in onkologijo se poudarja tudi paliativna oskrba, skladno z Nacionalnim programom paliativne oskrbe. Najpomembneje pri tem je udobje bolnika in kakovost življenja, vedno pa se pretehta najboljši interes otroka. Oskrba vključuje psihosocialno podporo in supervizijo osebju. V dežurni službi je možen nujen posvet s pediatrom hematoonkologom, ki je v pripravljenosti. Paliativni tim se poveže z izbranim zdravnikom na primarni ravni oziroma s Hospicem ali Centri za socialno delo, če ni možna oskrba na domu. Sprejem poteka po dogovoru staršev, odgovornega oz. izbranega subspecialista ter izbranega pediatra na primarni ravni.
Ključna je pomoč zdravnika in patronažne sestre na primarni ravni pri oskrbi otroka v terminalnem obdobju oz. že prej, s 24-urno pripravljenostjo za vse otroke v paliativni oskrbi. V pogovoru s starši se namesto izraza "DNR" (ne oživljati) pogosto uporablja izraz »DOVOLITI NARAVNO SMRT«, kar omogoča bolj spoštljiv in razumevajoč pristop.
tags: #oddelek #za #hematologijo #in #onkologijo #pediatricna